Buscan derrotar los prejuicios del enanismo en la Isla

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No empece a que la sociedad ha tenido sus avances al tener una representación más justa de poblaciones vulneradas en las instituciones de poder, figuras con enanismo en Puerto Rico aseguran que todavía queda muchísimo por hacer para romper los estigmas en su contra y acceder a una vida digna y plena.

Es por eso que Karla Michelle Sánchez y Luis Galán buscan darle un giro distinto a la manera en que la población general mira a esta comunidad y su condición, que puede afectar entre 1 a 33,000 personas a nivel mundial, desde su trabajo en distintas producciones de Wapa Televisión.

Sánchez, quien lleva más de 22 años como talento televisivo, asegura que su interés de querer ocupar espacios desde muy joven, así como contar con un círculo de apoyo sólido como su familia, la ayudaron encontrar su nicho en la industria, logrando desenvolverse en distintos programas liderados por figuras como Héctor Marcano, Antonio Sánchez “El Gangster” y, actualmente, Gilda Santini y Emmanuel “Sunshine” Logroño, gracias a la ayuda de su mentora, Anamín Santiago.

“Yo siempre he sido elegante, muy alegre, y segura, y yo creo que tener posturas es bien importante, especialmente cuando nosotros somos distintos y buscamos ser respetados. Así, posturas como las que puede tener un político, así como una figura pública, yo las trabajo también para que cuando la gente me vea entrar, vea que esta será chiquita, pero va a ella y paga doble”, manifestó el talento de “Viva la tarde” y discípula de las actrices Johan Polanco y Judith Pizarro.

No obstante, la también animadora de “Pégate al mediodía” sostuvo que, pese al progreso social de apreciar las diferencias individuales en los medios de comunicación, todavía la ignorancia sobre las necesidades de esta comunidad sigue vigente, al punto que las instituciones gubernamentales no reconocen los impedimentos que esta condición física pueden provocar.

“Aquí el país aún no está ajustado para las personas con nuestra condición porque la gente dice que no tienen impedimento, pero sí, yo tengo una condición de huesos que se llama displasia, y no es que mis huesos van a ser los mismos, probablemente, a los 50 años, que entraría a una etapa de degeneración como una artritis”, expresó la también bailarina.

La displasia ósea es una de las más de 400 afecciones que pueden provocar enanismo, que se refiere a la condición que provoca la estatura baja en una persona. Por lo general, el enanismo es diagnosticado en un individuo cuando se proyecta que su estatura adulta será de 4 pies y 10 pulgadas o menos; sin embargo, la estatura promedio en esta población es de unos 4 pies.

Además, este tipo de displasia puede generar otras complicaciones de salud como pies torcidos, inestabilidad de los huesos del cuello, encorvadura progresiva de la parte superior de la columna vertebral, problemas de visión y audición, artritis, entre otros.

“Aquí lo que pasa es que nosotros tenemos buena actitud, nos cuidamos, nos alimentamos bien, pero el problema es que el país aún no se adapta para nuestra comunidad. Muchas veces, yo voy aún al baño y tengo que treparme al inodoro, o voy al banco, y no hay un banco disponible con mostradores aptos para alcanzar el ‘teller’, hay que concienciar que existen personas de baja talla”, sostuvo la también presentadora de televisión.

Llamado a la educación

Por su parte, Galán, quien lleva más de 5 años en producción, asumiendo diferentes roles, asegura que la invisibilidad a la condición se debe más a la falta de educación sobre los retos que afrontan las personas con diversidad funcional en Puerto Rico.

“Hay que educar a la gente que existen personas con enanismo que tienen impedimentos, esto es una realidad. Al menos, nosotros hemos tenido la bendición de cuidarnos bien, tener una familia que nos ha llenado de amor, pero esto es un proceso que toma tiempo de construir, y lograr llegar a ese punto es bonito. Para mí, es una bendición ser enano, porque estamos rompiendo moldes”, aseguró el también entrenador personal y presentador de Talento Infinito, un organismo que busca proveerle oportunidades de empleo dignas para individuos con impedimentos, enfocándose principalmente en su potencial en el mundo laboral.

No obstante, Galán exhortó también a los padres a no justificar el acoso que pudieran cometer sus hijos contra personas con algún tipo de discapacidad, ya sea en la escuela o en la calle, y fomentar que se relacionen con ellos y abracen sus diferencias como cualquier otro ser humano.

“Lo malo es cuando los padres le quieren resolver este tipo de conducta diciendo que peor es la programación de televisión. Pero perdóname, tú tienes el control de tus hijos, y por un programa que tu hijo vea por una hora no lo hace ser burlón, ¿qué sucede en esas otras 23 horas? ¿Qué ese hijo hace? ¿Qué está viendo? ¿Qué le estás enseñando? Los padres deben estar ahí para fomentar valores en los suyos”, manifestó el también estudiante de maestría en Psicología Clínica.

Incluso, el actor compartió un incidente en que fue grabado sin su voluntad por un par de jóvenes en un vehículo mientras se ejercitaba en una conocida avenida en Santurce. “Mi primera percepción era que me conocían del programa, que a veces, dejo pasar y los ignoro, pero ellos se quedaron pegados grabándome, y les pregunto: ‘¿es en serio?’. Y uno de ellos me dijo que siguiera corriendo, que me estaba grabando. Yo saco mi teléfono para hacerle la misma acción, para dejarles saber que si ellos tienen derecho de hacerme eso, pues yo también. Este joven, pensando que lo iba a chotear, vino y me sacó una pistola. Es algo que he contado y todavía no me lo creen. Es algo que nunca se me va a salir del sistema”, reveló.

El enanismo “no es un castigo”

Brenda Martínez, líder del comité hispano de Little People of America (LPA), un grupo que se dedica a proveer apoyo a personas con baja estatura en Estados Unidos y territorios desde 1957, exhortó a la Legislatura de Puerto Rico a atender el Proyecto de la Cámara 1730, una medida que crearía el Día Internacional de las Personas de Talla Baja cada 25 de octubre, llevando a las entidades del sistema público a concienciar sobre la condición y los retos que afronta la población.

Brenda Martínez, coordinadora de asuntos hispanos de Little People of America.
Brenda Martínez, coordinadora de asuntos hispanos de Little People of America. (Carlos Rivera Giusti)

“Este problema no solo está ocurriendo en Puerto Rico, ocurre donde quiera. Yo antes era de las personas que pensaba que en Estados Unidos la gente era más tranquila, que no se atrevían a llegar a unos límites, pero la realidad es que aquí también ocurre. La gente hace preguntas indiscretas sin conocerte, hay gente que se burla todavía; se creen que, a estas alturas, somos bufones de circo”, expresó la también escritora de “Mirando hacia arriba”, un libro autobiográfico donde busca erradicar las opiniones arcaicas sobre la condición.

Igualmente, Martínez -responsable de fundar el capítulo de la entidad nacional en 1985 desde la Isla- hizo el llamado a distintas instituciones de poder para que tomen la iniciativa y den paso a otras acciones que le pongan rostro y número a la comunidad, reconocer sus necesidades, y concienciar que, al igual que otros individuos, merecen un trato digno en su entorno social.

“Una persona que tenía al lado mío le comentó a otra persona que, ojalá, no la responsabilizaran con una hija como yo. Esto no es un castigo, esto es una mutación genética que llegó en ese momento y que hay que aceptarlo. No podemos renegar que Dios castigó a mis padres o a mí”, apuntó.

“La comunidad tiene que apoderarse”

Juan José Troche, administrador interino de la Defensoría de las Personas con Impedimento (DPI), indicó que tocará romper fronteras entre las personas de talla baja y las instituciones gubernamentales para iniciar una radiografía sobre las necesidades que imperan en este grupo. Sin embargo, para que esta acción rinda frutos, el defensor sostuvo que se necesita buscar estrategias para recopilar estadísticas precisas para conocer la cantidad exacta de ciudadanos con esta condición.

Juan José Troche, nuevo director de la Oficina de Enlace con la Comunidad Sorda.
Juan José Troche, administrador interino de la Defensoría para Personas con Impedimento de Puerto Rico. (Vanessa Serra Díaz)

“La misma comunidad tiene que organizarse, la misma comunidad tiene que apoderarse de sus luchas y reclamos porque eso es parte de esa visibilización”, expresó el también director ejecutivo de la Oficina Enlace de la Comunidad Sorda con el Gobierno de Puerto Rico, al tiempo que exhortó a los integrantes a generar nuevas organizaciones para convertir sus retos en políticas públicas claras que protejan sus derechos civiles.

Hasta ahora, Troche aseguró que la última legislación aprobada dirigida a este sector fue la firma de la Ley 42 de 2016, que enmendó Ley 22 de Vehículos y Tránsito de Puerto Rico para incluir el enanismo como parte de las condiciones permanentes para expedir el carnet que autoriza a estacionar en áreas designadas para personas con impedimentos, así como no tener que requerirle la renovación de certificación médica para este asunto. Mientras tanto, el abogado también destacó que la American Disabilities Act (ADA) otorga protecciones a personas con impedimentos para garantizarles acceso a recursos y servicios esenciales.

“Si sus vidas se ven afectadas sustancialmente por su tamaño, así como otras condiciones físicas más allá del enanismo, pues también requieren acomodos razonables. Pero esto no es una política específicamente dirigida a esta población, pero sí son protecciones estándares para garantizar accesibilidad que nos envuelve a nosotros, como sociedad, para cumplirlas y tener la sensibilidad de reconocer esta diversidad”, sostuvo.

“En el cumplimiento sobre esto, es necesario que la empresa privada, tanto como el sector gubernamental, tengamos conciencia de estas comunidades para entonces tomarlas en consideración cuando generemos planos de construcción, reorganizaciones físicas, actividades públicas, tengamos esa empatía por el otro para que, de antemano, tengamos lugares adaptados para que estas poblaciones se desarrollen plenamente”, indicó.

Por consiguiente, este hizo el llamado a las personas de talla baja a no tener miedo a denunciar atropellos o carencias en el sistema actual denunciándolos directamente por la DPI, que puede fungir como mediador entre el individuo y alguna entidad.

“Quien conoce sus necesidades es la propia comunidad, y aquí esto no se trata de que aquí uno va a venir a hacer política pública porque ese es mi deber. Yo, al menos, no funciono así, me gusta integrarme con la comunidad, y que sea la propia comunidad que entre a establecer sus propias políticas. Así se hizo con las personas sordas, y así se ha hecho con las personas con autismo, donde llevaron sus reclamos, y esos reclamos se convirtieron en leyes”, puntualizó.

Estancada medida en el Capitolio

En tanto, el representante Er Yazzer Morales, dijo que la medida que crearía el Día Internacional de las Personas de Talla Baja, como muchas otras, se ha quedado estancada en la Comisión de Educación, Arte y Cultura de la Cámara Baja. Sin embargo, destacó que espera que la pieza se atienda en la sesión legislativa, que comienza hoy.

“Cuando hicimos esta investigación, no se ha hecho un censo de cuántas personas con enanismo hay, se estima que son sobre 400 personas, pero eso es un estimado. También hemos visto que hay cosas que se han estado atendiendo, como urinales accesibles en el baño para caballeros. Pero ellos pecan de pocos recursos y poca atención, yo sé que se puede hacer mucho más por ellos”, aseguró el autor del proyecto de ley.

“Solo se necesita que esta medida llegue al hemiciclo y entre en discusión con los otros compañeros”, expresó.

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